Od dijagnostičkog kašnjenja do pravodobne dijagnoze
Ranije prepoznavanje i brži put do dijagnoze primarnih imunodeficijencija u Hrvatskoj
From Diagnostic Delay to Timely Care – Improving Early Recognition and Referral of Patients with Primary Immunodeficiencies in Croatia
Zašto je ovaj projekt važan?
Primarne imunodeficijencije (PID) su poremećaji imunološkog sustava koji mogu utjecati na sposobnost organizma da se obrani od infekcija i pravilno regulira imunološki odgovor. Njihovi znakovi i težina mogu se znatno razlikovati, zbog čega ih nije uvijek jednostavno prepoznati. Budući da pojedini simptomi mogu nalikovati uobičajenim zdravstvenim tegobama, na PID se ne posumnja uvijek dovoljno rano. Pravodobno prepoznavanje upravo je jedan od ključnih izazova.
Iako postoje međunarodne stručne preporuke i kvalitetni edukativni materijali, oni još nisu sustavno prilagođeni hrvatskom zdravstvenom sustavu ni uključeni u svakodnevnu praksu. U Hrvatskoj ne postoji nacionalno usuglašen model koji bi zdravstvenim radnicima jasno i praktično pokazao kada posumnjati na primarnu imunodeficijenciju, koje početne pretrage napraviti te kada i kamo uputiti pacijenta na daljnju obradu.
Što želimo postići?
Glavni cilj projekta je doprinijeti smanjenju dijagnostičkog kašnjenja kroz ranije prepoznavanje, pravodobnije upućivanje pacijenata i bolju povezanost primarne i specijalističke zdravstvene zaštite.
Projektom želimo:
- povećati informiranost liječnika obiteljske medicine i pedijatara u primarnoj zdravstvenoj zaštiti o PID-u;
- unaprijediti znanje o prepoznavanju znakova koji mogu upućivati na PID, početnim pretragama i pravodobnom upućivanju pacijenata;
- prevesti i prilagoditi postojeće međunarodne edukativne materijale hrvatskom zdravstvenom sustavu;
- izraditi prijedlog hrvatskog modela postupanja za pacijente kod kojih postoji sumnja na PID;
- okupiti ključne dionike kako bi zajednički prepoznali prepreke u postojećem sustavu i definirali preporuke za poboljšanje ranog prepoznavanja i upućivanja.
Što ćemo raditi?
Izraditi prijedlog hrvatskog modela postupanja za PID
Multidisciplinarna stručna radna skupina izradit će praktičan prijedlog koji će zdravstvenim radnicima pružiti jasnije informacije o postupanju kada postoji sumnja na primarnu imunodeficijenciju. Prijedlog će se temeljiti na međunarodnim stručnim preporukama i biti prilagođen hrvatskom zdravstvenom sustavu.
Educirati liječnike primarne zdravstvene zaštite
Važnu ulogu u ranom prepoznavanju PID-a imaju liječnici obiteljske medicine i pedijatri u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, koji su često prvi kojima se pacijent ili roditelji djeteta obraćaju. Iz tog razloga kreirat ćemo edukacije u različitim formatima prilagođene upravo njima.
Izraditi i distribuirati edukativne materijale
Odabrani edukativni IPOPI materijali bit će prevedeni i prilagođeni hrvatskom zdravstvenom kontekstu. Uz njih ćemo pripremiti i praktične informacije specifične za hrvatski zdravstveni sustav kako bi liječnicima bile dostupne jasne informacije o prepoznavanju i modelu postupanja kod sumnje na PID.
Okupiti ključne dionike zdravstvenog sustava
Cilj je zajednički razmotriti prijedlog hrvatskog modela postupanja kod sumnje na PID, prepoznati prepreke koje danas mogu otežavati pravodobno prepoznavanje te definirati prioritetne preporuke za buduća poboljšanja.
Kome je projekt namijenjen?
Projekt je prvenstveno usmjeren na liječnike obiteljske medicine i pedijatre u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, koji imaju važnu ulogu u ranom prepoznavanju znakova koji mogu upućivati na PID. U projekt će biti uključeni i klinički imunolozi, bolnički pedijatri, specijalisti interne medicine, predstavnici centara koji se bave dijagnostikom i liječenjem primarnih imunodeficijencija, stručna medicinska društva te osobe koje žive s primarnim imunodeficijencijama i njihove obitelji.
