Život s imunodeficijencijom
Neprofitna organizacija i vodeći zagovornik pacijenata koji žive s primarnim imunodeficijencijama u Hrvatskoj.
Što je udruga ŽIVIM?
ŽIVIM – Život s imunodeficijencijom je neprofitna organizacija i vodeći zagovornik pacijenata koji žive s primarnim imunodeficijencijama (PID) u Hrvatskoj.
Posvećeni smo podizanju svijesti, pristupu ranoj dijagnozi i optimalnim metodama liječenja za pacijente. Kako bismo to postigli, surađujemo s pacijentima, liječnicima, predstavnicima vlasti, regulatorima, farmaceutskom industrijom i svima koji podržavaju našu strategiju.
U Hrvatskoj imunodeficijencije su još uvijek nedovoljno prepoznate i rijetko se o njima govori, iako utječu na svakodnevni život velikog broja pacijenata. Zbog toga mnogi oboljeli ostaju neprepoznati ili dijagnosticirani tek kada se pojave ozbiljnije komplikacije. Podizanje svijesti o ovim bolestima ključno je za pravovremenu dijagnozu, odgovarajuće liječenje i poboljšanje kvalitete života pacijenata. Edukacija javnosti i zdravstvenih stručnjaka može spasiti živote i omogućiti oboljelima da žive punim plućima unatoč izazovima koje nosi imunodeficijencija.
Osnovana 2026.
Naša strategija
Naša strategija temelji se na četiri važna stupa koji zajedno čine osnovu za bolji život pacijenata s PID-om.
Povećanje svijesti o postojanju primarnih imunodeficijencija
... u javnosti i među zdravstvenim stručnjacima.
Pravodobni pristup ranoj dijagnozi
... kako bi se poboljšali ishodi liječenja i spriječile teže komplikacije.
Pristup odgovarajućem liječenju
... za sve pacijente s primarnim imunodeficijencijama u Hrvatskoj.
Unaprjeđenje kvalitete života oboljelih
... kroz podršku, edukaciju i zagovaranje njihovih prava.
Što su primarne imunodeficijencije?
Primarne imunodeficijencije (PID) su skupina od više od 550 rijetkih, kroničnih stanja koja se javljaju kada neki dijelovi imunološkog sustava ljudskog tijela nedostaju ili ne funkcioniraju ispravno. Ove poremećaje uzrokuju razni genetski čimbenici koji mogu utjecati na sposobnost tijela da se bori protiv infekcija i bolesti. PID se često nasljeđuju, što znači da mogu biti prisutne u obiteljima, a njihova ozbiljnost može značajno varirati od osobe do osobe.
PID stanja sprječavaju ispravan rad imunološkog sustava pa oboljeli imaju poteškoća u zaštiti svog tijela od infekcija. Ova povećana osjetljivost može dovesti do infekcija koje su:
Ponavljajuće
Česte respiratorne, probavne ili kožne infekcije koje se ne liječe lako.
Neobične
Mogu biti uzrokovane rijetkim mikroorganizmima ili istovremenim infekcijama.
Teške
Zahtijevaju hospitalizaciju ili intenzivnu njegu, kao što su teške upale pluća ili meningitis.
Dugotrajne
Infekcije se sporo povlače, a znakovi bolesti traju duže od očekivanog.
Važno: Ako se neki od ovih simptoma odnose na vas ili vašu djecu, konzultujte se s liječnikom kako bi se provjerila mogućnost primarne imunodeficijencije.
PID stanja uzrokovana su genetskim varijantama i mogu zahvatiti svakoga, bez obzira na dob, spol ili etničku pripadnost. Neke PID uzrokuju simptome već u dojenačkoj dobi ili ranom djetinjstvu, dok se kod drugih simptomi mogu pojaviti tek u adolescenciji ili čak starijoj dobi.
Postavljanje dijagnoze prvi je korak prema učinkovitom liječenju. Postoje tri glavne metode:
Novorođenački probir
Određena stanja mogu se otkriti rutinskim probirnim testovima pri rođenju i liječiti prije nego što se razviju po život opasne bolesti. Probir može detektirati preko 60 različitih stanja.
Genetsko testiranje
Neke vrste PID mogu se dijagnosticirati samo traženjem genskih varijanti putem genetskog testiranja.
Laboratorijski testovi
Mjere različite dijelove imunološkog sustava i važni su za dijagnosticiranje osobe s PID-om te određivanje koje od više od 550 stanja pacijent može imati.
Napomena: U Hrvatskoj trenutno nisu dostupne sve navedene metode, što znatno otežava ispravno dijagnosticiranje i detekciju oboljelih. Jedan od fokusa udruge ŽIVIM je upravo uspostavljanje novorođenačkog probira. Za bebe rođene s ovim ozbiljnim stanjima, probir novorođenčadi omogućuje da dobiju dijagnozu i liječenje što je ranije moguće prije nego što se razviju ozbiljni problemi.
Primarne imunodeficijencije liječe se različitim metodama, ovisno o težini postavljene dijagnoze:
Terapija supstitucije imunoglobulina
Standardni oblik liječenja kod osoba s nedostatkom antitijela. Primjenjuje se intravenozno (IVIG) ili potkožno (SCIG) i nadomješta antitijela koja bi tijelo trebalo proizvoditi.
Transplantacija koštane srži (HSCT)
Kada PID može uzrokovati značajnu štetu ili ugroziti život, transplantacija koštane srži (HSCT) može biti najbolja opcija liječenja.
Genska terapija
U kliničkim ispitivanjima za nekoliko vrsta PID — alternativa transplantaciji kada odgovarajući donor nije dostupan.
Kako pomoći?
Svaka pomoć je dobrodošla!
Udruga ŽIVIM je osnovana 2026. godine zahvaljujući grupi predanih volontera. Kako bismo ostvarili naš strateški plan, očekuje nas puno aktivnosti.
Pridružiti se mogu oboljeli, članovi njihovih obitelji, ali i svi ostali koji nas žele podržati.